Warszawa, dn. 22.12.2016r
Kochana Rodzino,
Drodzy Przyjaciele,
Koleżanki i Koledzy,
bliżsi i dalsi Znajomi,
zwracam się do Was wszystkich z prośbą o pomoc dla Benia, syna naszych Przyjaciół, młodych architektów Kasi i Pawła Pedryczów.
U Benia rozpoznano bardzo ciężką chorobę – SMA ( rdzeniowy zanik mięśni).
W Polsce leki ratujące życie i dające nadzieję na zatrzymanie postępu choroby są niedostępne.
Dzięki olbrzymiej determinacji rodziców udało się Benia zgłosić do francuskiego, eksperymentalnego programu, do którego został zakwalifikowany i od razu przyjęty.
Leczenie polega na wstrzykiwaniu lekarstwa bezpośrednio do rdzenia kręgowego, najpierw w odstępach dwutygodniowych, potem miesięcznych i następnie czteromiesięcznych.
W ramach obecnego programu leczenie jest nieodpłatne, jednak każdy dzień w szpitalu kosztuje ok. 1300 Euro.
W ramach takiego jednodniowego pobytu podawane jest lekarstwo i wykonywane są wszelkie niezbędne badania pozwalające ocenić skuteczność zastosowanej terapii.
Kasia i Paweł na szczęście mają przyjaciół w Paryżu, którzy podzielili się z nimi swoją niewielką życiową przestrzenią w mieszkaniu na poddaszu i dzięki którym możliwe było w dniu wczorajszym rozpoczęcie leczenia.
Wspomóżmy Kasię i Pawła w walce o życie synka i pozwólmy im uwierzyć, że w tych staraniach nie są osamotnieni.
1% podatku ( i nie tylko ) można przekazać na konto fundacji, w której Benio jest zarejestrowany.
”Fundacja nie zatrudnia osób, działała w oparciu o pracę wolontariacką członków Zarządu oraz wolontariuszy. Wszelkie koszty administracyjne związane z utrzymaniem i działalnością Fundacji są pokrywane przez założycielkę Fundacji, dlatego każde podarowane wsparcie jest przeznaczane wyłącznie na pomoc potrzebującym.”
Ukochany cytat Matki Teresy z Kalkuty :
„Zawsze, ilekroć uśmiechasz się do swojego brata i wyciągasz do niego ręce,
jest Boże Narodzenie.
Zawsze, kiedy milkniesz, aby wysłuchać,
jest Boże Narodzenie.
Zawsze, kiedy rezygnujesz z zasad, które jak żelazna obręcz uciskają ludzi w ich samotności,
jest Boże Narodzenie.
Zawsze, kiedy dajesz odrobinę nadziei „więźniom”, tym, którzy są przytłoczeni ciężarem fizycznego, moralnego i duchowego ubóstwa,
jest Boże Narodzenie.
Zawsze, kiedy rozpoznajesz w pokorze, jak bardzo znikome są twoje możliwości
i jak wielka jest twoja słabość,
jest Boże Narodzenie.
Zawsze, ilekroć pozwolisz by Bóg pokochał innych przez ciebie,
Zawsze wtedy,
jest Boże Narodzenie.”
Benio,
dzisiaj, 22.12.2016r, obchodzi swoje pierwsze urodziny.
Podarujmy jego rodzinie nadzieję,
że kawałek nieba
może też być na ziemi.
http://www.kawalek-nieba.pl/?p=7238
fanpage na Facebooku